Susan Odendaal
Leeftijd : 43
Beroep : Grafisch Ontwerper
Sport : fietsen, mountainbiken, klimmen/boulderen
------------------------------------------------------------------------------------- .... denken in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden.
Je hebt een onbekende spierziekte?
Zelf noem ik het liever een aandoening… Het begon in 1999. Ik kon opeens, van het één op het andere moment, niet meer goed spreken (articuleren). Het was na een avondje stappen, dus eerst dacht ik 'ik heb gewoon iets teveel gedronken, morgen is het over'. Maar het ging niet over, en ik belandde in de medische molen. Na vele onderzoeken, en een operatie was de diagnose: een onbekende auto-immuun spierziekte, waarbij onbekend betekende: geen behandeling mogelijk. Immers, als ze niet weten wat je hebt, kunnen ze er ook geen medicijnen voor geven
Wat merk je ervan?
"Door de spierziekte heb ik dus problemen met spreken, maar ook met lopen (de spier-coördinatie in mijn benen is erg slecht, ik kan maar hele korte stukjes wandelen en heb dan altijd pijn in m'n knieën), en kan ik met mijn handen geen gedetailleerde werkjes meer doen."
Maar je doet wel aan sport?
“Ik hield er altijd erg van fysiek bezig te zijn. Dus probeer ik nu zoveel mogelijk datgene te doen wat ik wél kan. Klimmen vind ik bijvoorbeeld geweldig leuk, maar door mijn spraakbeperking wordt klimmen erg lastig. Niet omdat het fysiek niet gaat, maar omdat bij klimmen communicatie van levensbelang is. Als er bijvoorbeeld een steen valt moet je je medeklimmers meteen kunnen waarschuwen… Klimroutes in teamverband kan ik dus eigenlijk niet meer afleggen, maar boulderen doe ik nog wel, dat is beklimmen van grote stenen. Dat doe je zonder touw (en dus zonder klimmaatje), maar wel met een grote dikke mat die je onder de stenen legt zodat je, als je valt, niet zo heel hard valt. Ook heb ik thuis een kleine klimwand. Tot voor kort heb ik nog recreatieve hardloopwedstrijden gelopen, zoals de halve marathon van Egmond, of de Sylvestercross in Soest. Het rare is dat hardlopen makkelijker gaat dan gewoon lopen. Maar voor wedstrijden train ik nu te weinig...
Fietsen en mountainbiken doe ik erg graag. Omdat je benen dan min of meer gedwongen worden een bepaalde beweging te maken, en dus de coördinatie niet zo van belang is. Ik heb samen met mijn vriend een fietsreis door Maleisië gemaakt, dat was fantastisch. Soms reden we meer dan 100 kilometer op een dag. Niks van een spierziekte te merken, totdat ik moest afstappen en lopen..."
Waarom wil je ambassadeur zijn?
“Ik wil mensen in dezelfde situatie als ik meegeven dat je moet luisteren naar jezelf en naar wat je wilt, en niet naar mensen die zeggen dat je iets niet kan. Vooral je eigen negatieve stemmetje in jezelf moet je zoveel mogelijk negeren. Probeer het gewoon, je kan meer dan je denkt. En het geeft enorm veel voldoening.
Mijn slogan is 'je kan beter iets doen waarover je twijfelt dan niets te doen en niets te proberen'. De kans dat je spijt krijgt is namelijk veel kleiner als je iets probeert dan wanneer je niks doet. Mijn advies: ga dus lekker sporten!”
